Domingo 11 de mayo: Pisando Fuerte

Así con determinación y con ganas de marcha, sale a la calle la ASOCIACIÓN DE FIBROMIALGIA DE CALPE.

No es fácil convivir con esta enfermedad tan compleja, el día a día es complicado porque el dolor, cansa, agota y está presente de forma casi continua.

Cada vez que hablo con alguna de las afectadas, eso es lo que me comentan y digo “alguna” porque esta enfermedad tiene rostro de mujer. Nueve de cada diez personas afectadas son mujeres que sin saber cómo ni por qué comienzan a padecerla.

No fue hasta comienzos de los años 90 cuando la OMS declaró a la fibromialgia cómo una enfermedad ya que son tantos los síntomas que confluyen que hace difícil el diagnóstico y costó unificar. Desde 1993 se celebra el 12 de mayo cómo el día de la fibromialgia la fecha no está elegida al azar, es un guiño a Florence Nightingale, un referente para la enfermería moderna, el estar postrada en la cama no le impidió realizar una gran obra en pro de la enfermería y los cuidados a pacientes.

Este domingo Calpe se viste de morado, el color de la fibromialgia y sale a la calle acompañando a la Asociación de Fibromialgia formada mayoritariamente por mujeres. Hablando con Gloria Marín, la presidenta de la asociación, me consta la ilusión que tienen en esta celebración y no es fácil organizar una marcha. Han trabajado mucho para poder tener cada detalle a punto mochila, camisetas, agua y ganas, muchas ganas de salir a la calle. A la fibromialgia hay que darle visibilidad, así me lo dice Gloria, porque no se conoce y no se sabe lo difícil que es convivir con esto.

Esta es fundamentalmente la idea, dar a conocer la enfermedad para que se investigue más. Son casi un millón de personas las que padecen esta enfermedad en nuestro país y a veces se quejan de que el diagnóstico tarda mucho y deambulan de un lado a otro hasta que consiguen saber que pasa.

Salir a la calle también es un acto de reivindicación porque quedan muchas cosas pendientes de conseguir.

La fibromialgia es una enfermedad incapacitante y eso requiere una regulación a todos los niveles tanto jurídico como sanitario.

Se necesitan tratamientos personalizados ya que cada persona la sufre de forma diferente y no existe la receta única, ni mágica.

Por eso mismo, es necesario contar con un equipo multidisciplinar en el que no pueden faltar médicos especialistas y de atención primaría, psicólogos, psiquiatras, fisioterapeutas, dietistas y todo lo necesario para poder gestionar la enfermedad de la mejor manera.

Por eso se hace necesario visibilizar, dar a conocer, informar y, sobre todo, acompañar, vernos y poder hablar. Dicen que las palabras curan, no estoy segura, lo que es cierto es que las palabras nos acercan y nos alivian.

Me consta lo agradecida que está la Asociación de Fibromialgia a todos los colaboradores y colaboradoras que hacen posible que esta marcha se lleve a término.

AHORA OS NECESITAMOS A TODOS  EN LA CALLE EL DOMINGO 11 DE MAYO.

Itziar Doval Cámara
7ª Teniente de Alcalde
Concejal de Bienestar Social, Igualdad, Protección de la Salud y Familia